STF nega acesso a um tratamento essencial para uma criança com doença rara. Imagine descobrir que o único tratamento capaz de retardar a progressão da doença do seu filho existe, mas é negado o acesso a ele. Como resultado, essa realidade se torna cruel e angustiante. De fato, muitas famílias brasileiras enfrentam doenças raras, uma situação que afeta cerca de 13 milhões de pessoas no país, segundo o Ministério da Saúde.
Foi exatamente o que aconteceu com uma família de Itapoá, que lutou na Justiça para conseguir o Elevidys, um medicamento essencial para tratar a distrofia muscular de Duchenne. No entanto, infelizmente, o Supremo Tribunal Federal (STF) negou o pedido, alegando o alto custo do remédio, que chega a R$ 17 milhões. Diante disso, a família precisou buscar outras alternativas para enfrentar essa decisão do STF.
Mas o que essa decisão do STF realmente significa? Como essa família pode seguir em frente? Para responder a essas questões, é essencial compreender os desafios dessa batalha e, acima de tudo, explorar as alternativas disponíveis para ajudar.
O que é a distrofia muscular de Duchenne?
A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética rara e progressiva que afeta principalmente meninos. Como consequência, ela causa fraqueza muscular progressiva, levando à perda da mobilidade e comprometendo funções vitais, como a respiração e os batimentos cardíacos. Portanto, compreender a doença é fundamental para buscar soluções.
Principais características da doença:
Degeneração muscular progressiva – Os músculos vão perdendo força ao longo do tempo.
Perda da capacidade de andar – Em muitos casos, crianças com DMD precisam de cadeira de rodas antes da adolescência. Consequentemente, a mobilidade fica comprometida.
Comprometimento da respiração e do coração – Como resultado, a doença pode afetar órgãos vitais, reduzindo a expectativa de vida.
Falta de cura – Embora não haja cura, tratamentos como o Elevidys podem retardar sua progressão. Portanto, garantir o acesso ao tratamento é essencial.
Diante disso, o diagnóstico precoce e o início imediato do tratamento tornam-se essenciais para oferecer mais qualidade de vida aos pacientes.
A decisão do STF e o impacto na família de Itapoá
A família de Itapoá recorreu ao STF para garantir o fornecimento do Elevidys, único tratamento que poderia retardar a progressão da doença do filho. Todavia, apesar da urgência do caso, o pedido foi negado com a justificativa de que o medicamento não faz parte da lista do SUS e tem um custo extremamente elevado. Dessa maneira, a família foi obrigada a buscar alternativas.
Mas, afinal, por que o STF negou o pedido?
Custo do medicamento – O Elevidys custa cerca de R$ 17 milhões, um valor que o governo considera inviável para custeio público. Assim, o SUS não oferece o medicamento.
Falta de regulamentação no Brasil – Até o momento, o remédio não foi incluído na lista oficial de medicamentos fornecidos pelo SUS. Por esse motivo, o SUS não oferece o medicamento.
Decisão baseada em precedentes – O STF tem negado pedidos de medicamentos não incorporados ao SUS, especialmente quando há alternativas paliativas disponíveis. Consequentemente, muitas famílias sofrem com essas decisões do STF.
Portanto, essa decisão do STF coloca a família diante de um grande impasse. Enquanto buscam novas estratégias, a saúde da criança continua se deteriorando, tornando a situação ainda mais preocupante. Assim, a mobilização da sociedade é crucial para contestar essa decisão.
O que é o Elevidys e por que ele é tão importante?
O Elevidys é um tratamento inovador para a distrofia muscular de Duchenne, ajudando a preservar a função muscular e melhorando a qualidade de vida dos pacientes. Sendo assim, seu uso precoce é essencial para retardar os sintomas.
Benefícios do Elevidys:
Ajuda a preservar a mobilidade e a função muscular. Pode aumentar a expectativa de vida dos pacientes. É um dos únicos tratamentos disponíveis para essa doença rara.
Apesar de ser uma grande esperança para muitas famílias, ainda não está disponível pelo SUS. Como resultado, recorrer à justiça ou mobilizar campanhas de arrecadação torna-se a única alternativa viável.
Por que tantas famílias precisam recorrer à justiça (STF) ?
O sistema público de saúde no Brasil prevê o fornecimento de medicamentos de alto custo para pacientes com doenças raras. Entretanto, na prática, o processo de incorporação de novos tratamentos pode levar anos.
Mas o que diz a lei?
✔ O SUS deve fornecer tratamentos quando indicados por médicos especialistas.
✔ Se o medicamento não está disponível na rede pública, a família pode entrar com uma ação judicial.
✔ Diversas decisões judiciais já garantiram esse direito a outras famílias.
Mesmo assim, nos últimos anos, a negativa do STF demonstra que o critério financeiro tem pesado mais do que o direito ao tratamento. Como consequência, muitas famílias ficam sem alternativas viáveis e são obrigadas a recorrer a campanhas de arrecadação para garantir o mínimo de dignidade para seus entes queridos.
Apoie essa família! Com apenas R$ 17, você pode salvar uma vida
Diante da decisão desfavorável do STF, a única saída da família é buscar apoio da sociedade para arrecadar os recursos necessários.
A família lançou uma campanha nas redes sociais para levantar doações e garantir que o filho tenha acesso ao tratamento que pode salvar sua vida. Por isso, cada contribuição faz a diferença – e com apenas R$ 17,00 você pode ajudar a transformar esse sonho em realidade!
Atenção! Evite golpes!
O único meio oficial para doações é o Pix da Mãe Karla Plodowiski.
Chave Pix: (47) 99614-0037
Como você pode ajudar?
Doe qualquer valor e ajude a salvar uma vida.
Divulgue essa campanha para o maior número de pessoas que você conhece. Com isso, mais pessoas poderão contribuir.
Compartilhe nas redes sociais e ajude essa família a conquistar esse objetivo! Portanto, sua participação é fundamental.
A união de todos pode fazer a diferença na vida dessa criança. Compartilhe essa história e seja parte dessa corrente do bem!
